БІОЕТИЧНІ ПРОБЛЕМИ ВЕДЕННЯ ДІТЕЙ З РОЗЛАДАМИ АУТИСТИЧНОГО СПЕКТРА ТА ЯКІСТЬ ЖИТТЯ ОПІКУНІВ

Анотація

Згідно зі статистичними даними Центру громадського здоров’я МОЗ України і ДУ «Інститут судової психіатрії МОЗ України» станом на 2023 рік в Україні зареєстровано 20 936 дітей, які мають розлади аутистичного спектра (РАС). Коморбідна РАС соматична патологія, така як функціональні порушення шлунково-кишкового тракту (ФПШКТ), що спостерігається у 46–85 % дітей із РАС, може посилювати рівень біоетичних та медико-соціальних проблем, з якими стикаються діти з РАС, тому підлягає цілеспрямованому вивченню.

Покращення діагностики РАС у дітей відкриває нові можливості для зміцнення громадського здоров’я, водночас порушуючи важливі біоетичні та соціальні питання. Основні етичні проблеми можна розглядати крізь призму чотирьох засад біомедичної етики: благодійності («роби добро»), не завдай шкоди («не нашкодь»), соціальної справедливості та автономії особистості, що передбачає повагу до прав дитини та її родини.

Оцінка біоетичних і медико-соціальних проблем сімей дітей з РАС дозволила виявити рівень сімейного навантаження, якість підтримки, доступ до послуг, а також оцінити елементи психологічного благополуччя й соціальної інтеграції.

У процесі дослідження було встановлено, що найбільш критичними біоетичними проблемами були труднощі з доступом до ефективної діагностики (89,9 %) та лікування (77,5 %), висока частота небажаних явищ при терапії (73,0 %), медична занедбаність (53,0 %) та стигматизація (100 %), що сигналізує про недостатню інтеграцію медичних, соціальних і освітніх послуг для дітей із РАС та ФПШКТ, а також недотримання принципів цілісного підходу до дитини. Визначено соціальні бар’єри, такі як гіперопіка, психологічна жорстокість у родині, лікарський патерналізм, шкільний булінг та зовнішні обмеження, що значно погіршують якість життя дітей із РАС та ФПШКТ і їхніх опікунів. Особливої уваги потребує феномен «стигми з ввічливості», коли родини змушені самоізолюватися через сором або осуд суспільства, що вказує на високий рівень соціального навантаження.